Chcą pomóc Kajtusiowie ze Świdwina. W niedzielę piknik charytatywny

Chcą pomóc Kajtusiowie ze Świdwina. W niedzielę piknik charytatywny

4 października 2020 roku od godz. 10.00 zapraszamy do Parku Chopina w Drawsku Pomorskim, gdzie odbędzie się piknik charytatywny dla Kajtusia.

W związku z dużym zainteresowaniem wydarzenie wciąż jest uzupełniane o kolejne atrakcje. W przypadku chęci wzięcia udziału w pikniku drawski urząd miejski zaprasza do kontaktu: m.wasilewska@drawsko.pl, tel. 94 34 46 832.

Choroba KAJTUSIA

Kajtuś ze Swidwina choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli SMA. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, który jest nazywany najdroższym lekiem świata. SMA to choroba, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią.

Od razu po diagnozie Kajtuś trafił do programu programu leczenia refundowanym lekiem, który jest pierwszą linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

Obecnie jedyną szansą na pełny powrót chłopca do zdrowia jest terapia genowa, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa bezpośrednio na wadliwie funkcjonujący gen SMN1. Według najnowszych ustaleń lekarzy może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg. Dlatego tak ważne jest, aby zbiórka pieniędzy na leczenie Kajtusia zakończyła się jak najszybciej.

Zbiórka trwa również w portalu SIEPOMAGA.pl 

Chcą pomóc Kajtusiowie ze Świdwina. W niedzielę piknik charytatywny

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *